Narzędzie predykcyjne do oceny wytrwałości pacjentów
Radzenie sobie z chorobą i jej pokonanie zależy nie tylko od dobrania najskuteczniejszych metod leczenia. Jest to również kwestia osobistej wytrwałości będącej wypadkową złożonych czynników, takich jak uwarunkowania biologiczne, styl życia, optymizm, powiązania międzyludzkie, a nawet duchowość. Chociaż istnieją badania nad wytrwałością, większość z nich koncentruje się na stresie emocjonalnym i zaburzeniach funkcjonalnych wynikających z diagnozy i leczenia, natomiast nie zbadano co daje pacjentom siłę. „Dzięki badaniom koncentrującym się na sile możemy lepiej zrozumieć czynniki ochronne i rolę, jaką odgrywają w diagnozowaniu i leczeniu. Ale aby je zbadać, potrzebujemy wielowymiarowego podejścia”, mówi Paula Poikonen-Saksela, wykładowczyni kliniczna w Kompleksowym Centrum Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego w Helsinkach i koordynatorka projektu BOUNCE (Predicting Effective Adaptation to Breast Cancer to Help Women to BOUNCE Back). W ramach projektu BOUNCE zespół naukowców próbuje określić pojęcie wytrwałości i ocenić ją w długich okresach czasu. Uczeni zastosowali w długoterminowych działaniach kontrolnych wielodyscyplinarną i wielowątkową konceptualizację wytrwałości, która definiuje ją jako cechę lub potencjał, jako proces lub przebieg bądź jako wynik jakości życia. Zespół projektu opracował zestaw skal i kwestionariuszy, które następnie zostały dopracowane przez grupę ekspertów psychologów. Następnie kwestionariusze w różnych językach zostały rozesłane do pacjentek. „Był to czasochłonny proces, który trwał dłużej niż zakładaliśmy. Motywowaliśmy pacjentki do brania udziału w badaniu i odpowiadania na wszystkie nasze pytania przez cały okres obserwacji, który trwał 18 miesięcy, co stało się jeszcze bardziej skomplikowane w związku z pandemią COVID-19. Dzięki skoordynowanym działaniom lekarzy prowadzących badania i asystentów badawczych udało nam się ostatecznie dotrzeć do zakładanej grupy 600 pacjentek, które dostarczały dane przez rok”, mówi Poikonen-Saksela.
Wsparcie psychologiczne
Po zakończeniu tego etapu zespół przystąpił do opracowania dedykowanego modelu klinicznego. Pomoże on pracownikom ochrony zdrowia zidentyfikować przebieg wyników związanych z wytrwałością (takich jak jakość życia) w czasie, a także określić główne zmienne potrzebne do ich przewidzenia. Ostatecznie na podstawie modelu zostanie stworzone narzędzie prognostyczne, które umożliwi pracownikom ochrony zdrowia przewidywanie rokowań zależnych od wytrwałości na podstawie stanu pacjentów i wyników dla niektórych kluczowych zmiennych. Narzędzie będzie również zawierać podstawowe zalecenia kliniczne ułatwiające świadome podejmowanie decyzji. „W Helsinkach i Mediolanie trwają obecnie badania kliniczne typu spin-off”, dodaje Poikonen-Saksela. „Zbadane zostaną podstawowe aspekty modelu klinicznego i możliwość zastosowania klinicznego przepływu pracy uwzględniającego stworzone przez nas narzędzie wspomagające podejmowanie decyzji. W Helsinkach zbieramy informacje o zgodności pacjentów, ich faktycznej potrzebie oceny wytrwałości i przydatności interwencji cyfrowych. W Mediolanie głównym celem jest przeprowadzenie studium wykonalności narzędzia przewidującego wytrwałość w praktyce klinicznej. Wyniki dotyczące wytrwałości będą mierzone podczas wizyty początkowej, w trakcie ukierunkowanych interwencji psychologicznych i po nich w celu wykrycia wszelkich zmian podczas leczenia. Będziemy uważnie obserwować, na które zmienne ma wpływ interwencja psychologiczna”. Projekt ma zakończyć się w kwietniu 2022 roku. Pozostały czas naukowcy wykorzystają na dalsze gromadzenie danych i doskonalenie modeli statystycznych, a także na przeprowadzenie analizy kosztów i korzyści związanych z modułem wspomagania decyzji w warunkach klinicznych. Duże korzyści znacznie zmieniłyby praktykę kliniczną, umożliwiając pracownikom ochrony zdrowia wydawanie zindywidualizowanych zaleceń dotyczących wsparcia psychologicznego dla pacjentów.
Słowa kluczowe
BOUNCE, rak piersi, psychologiczny, wytrwałość, optymizm, styl życia, wspomaganie decyzji