Un nuevo paradigma para la confidencialidad de los datos sanitarios
Los datos están redefiniendo la asistencia sanitaria. Además de la información de los pacientes, el uso de datos favorece actualmente la realización de pruebas médicas de alto rendimiento como la secuenciación genómica, el diagnóstico por imagen de alta definición y el empleo de marcadores biomoleculares de enfermedades; por no mencionar la ingente cantidad de datos procedentes de dispositivos móviles y ponibles. Si bien estos datos desempeñan un papel fundamental a la hora de fomentar la innovación y mejorar la respuesta clínica, también crean nuevos retos y riesgos. «La recopilación y el almacenamiento de la información de los pacientes conllevan altos costes y responsabilidades para los centros de investigación biomédica y las empresas privadas», comenta Edwin Morley-Fletcher, investigador de la consultoría italiana de datos y tecnología Lynkeus. Y añade: «El resultado es una ralentización de los nuevos descubrimientos en un sector en el que la usurpación de la identidad y la vulneración de la confidencialidad están a la orden del día». Lynkeus es el socio principal del proyecto financiado con fondos europeos MH-MD, cuyo objetivo es desarrollar tecnologías que permitan a los ciudadanos controlar el acceso a su información personal y al tiempo que aumentan la eficacia de los intercambios de datos sanitarios. Morley-Fletcher comenta: «Sacar adelante MH-MD es un deseo de empoderar a los pacientes, los principales dueños de estos datos. Por lo tanto, nuestro enfoque es proteger los datos de los pacientes, reducir el riesgo de usurpación de la identidad y la vulneración de la confidencialidad, e introducir una nueva forma de compartir la información privada».
Cadena de bloques basada en permisos
El alto riesgo de usurpación de la identidad y vulneración de la confidencialidad no debería ser una sorpresa, ya que en el panorama actual de la informática en la asistencia sanitaria sigue siendo en gran parte local. Los repositorios de datos locales son administrados por hospitales que, a menudo, carecen de las habilidades, la experiencia y los recursos necesarios para establecer las medidas de defensa apropiadas. Morley-Fletcher comenta: «Este problema se agrava por el hecho de que los productores de datos (es decir, los pacientes) siguen sin poder ejercer su derecho a controlar quién utiliza su información personal y con qué fines. Por lo tanto, no existe ningún incentivo para que los pacientes compartan sus datos personales». Para federar el almacenamiento de datos y fomentar el intercambio de datos, MH-MD desarrolló una cadena de bloques privada basada en permisos que brinda acceso a los datos externos a la cadena almacenados en múltiples repositorios hospitalarios y por individuos. Para ello, MH-MD emplea un catálogo de metadatos que permite inspeccionar de manera segura los datos sanitarios disponibles y acuerdos inteligentes para comprobar automáticamente los consentimientos necesarios. La tecnología incluye, asimismo, diferentes tecnologías de protección de la intimidad para garantizar el cumplimiento del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).
Una alternativa viable
Lo que comenzó como un trabajo para desarrollar un sistema integral para compartir datos se convirtió en algo más. La tecnología final no solo es capaz de proporcionar confianza computacional, sino que también puede compartir resultados analíticos sin acceder a los datos y ofrece formas innovadoras de generar, utilizar y compartir datos sanitarios sintéticos. «Aunque nuestro objetivo era definir un sistema basado en cadena de bloques para garantizar la privacidad de los datos sanitarios, nuestros resultados van mucho más allá», añade Morley-Fletcher. «Lo que hicimos fue crear un entorno de pruebas tecnológico, ético y jurídico para evaluar la viabilidad y la solidez de un nuevo paradigma para facilitar el intercambio de datos entre personas, hospitales, centros de investigación y empresas». En otras palabras, el proyecto MH-MD ha demostrado satisfactoriamente que existe una alternativa viable y factible a las tecnologías de datos centralizados en la asistencia sanitaria. A raíz de la pandemia de la enfermedad del coronavirus de 2019 (COVID-19), los investigadores de MH-MD han presentado recientemente una propuesta para un sistema voluntario de certificación de la inmunidad frente a la COVID-19 y de geolocalización basado en una aplicación que podría desarrollarse a partir del prototipo de MH-MD. El equipo de investigación, junto con KPMG ha iniciado además un estudio de viabilidad sobre datos sintéticos.
Palabras clave
MH-MD, asistencia sanitaria, confidencialidad de los datos, privacidad, datos, intercambio de datos sanitarios, información de los pacientes, biomédica, usurpación de la identidad, vulneración de la confidencialidad, RGPD, COVID-19, coronavirus
