Wiedza o chorobie nowotworowej w Europie
Choroby te są przyczyną większej liczby zgonów na świecie niż malaria, AIDS i gruźlica razem wzięte. Badania nad nowotworami złośliwymi są podzielone na wąskie specjalizacje, przez co przekazywanie informacji na temat wyników jest utrudnione. Istnieje zapotrzebowanie na scentralizowany lub zintegrowany portal przekazujący wiarygodne dane o tej grupie chorób. W ramach projektu EUROCANCERCOMS (Establishing an efficient network for cancer communication in Europe) pracowano na rzecz bardziej użytecznych źródeł i większego dostępu do informacji o nowotworach złośliwych dla lekarzy, twórców polityki i pacjentów. Celem było dostarczenie dowodu na słuszność koncepcji onkologicznej platformy informacyjnej. W projekcie uczestniczyły najważniejsze organizacje zrzeszające społeczność europejskich onkologów, wspomagane przez ekspertów z dziedziny technik komunikacji elektronicznej z różnych stowarzyszeń i dyscyplin naukowych i klinicznych. Przeprowadzono usystematyzowane badania na temat wszystkich aspektów elektronicznej przestrzeni informacyjnej w dziedzinie onkologii, w tym innowacyjnej architektury, aplikacji i narzędzi. Uczestnicy projektu przeanalizowali szereg aspektów przekazywania wiedzy o nowotworach złośliwych, od otwartego dostępu do aktualnego stanu badań po tworzenie narzędzi do komunikacji dla naukowców i chirurgów onkologów. Oprócz licznych badań i raportów dotyczących polityki badacze oceniali też wpływ uprzedzeń i nieopublikowanych danych z badań na przekazywanie wiedzy onkologicznej. Przeprowadzili szeroko zakrojone ankiety wśród pacjentów cierpiących na nowotwory złośliwe i zajmujących się nimi pracowników służby zdrowia. Obszarem szczególnego zainteresowania były wytyczne kliniczne dotyczące tej grupy chorób. W projekcie EUROCANCERCOMS wykorzystano dwie techniki pozyskiwania tekstu, aby przeanalizować podłoże genetyczne czerniaka. Ta metoda okazała się dość skuteczna wobec nawału danych. Badacze scalili wyniki badań, ankiet i analiz, i ustanowili nową platformę społecznościową eCancerHub do przekazywania wiedzy o nowotworach złośliwych w UE. Platforma ta umożliwia komunikację między pacjentami, pracownikami opieki zdrowotnej, naukowcami i twórcami polityki. Działania projektu wykazały użyteczność mediów społecznościowych i technologii Web 2.0 w integrowaniu i usprawnianiu przekazywania wiedzy z dziedziny onkologii. Badacze zidentyfikowali też główne wymogi dotyczące skutecznego systemu nawiązywania kontaktów i dzielenia się informacjami o nowotworach złośliwych w Europie. Taki model mógłby znaleźć zastosowanie również w innych dziedzinach opieki zdrowotnej.
Słowa kluczowe
Nowotwór złośliwy, opieka zdrowotna, informacje o nowotworach złośliwych, wskazania kliniczne, eCancerHub
